L’Association ELA

Fondée en 1992 par Guy Alba, l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre ces maladies génétiques rares. L’Association, reconnue d’utilité publique depuis 1996 et parrainée depuis 19 ans par Zinédine Zidane, a 4 missions principales :

• Financer la recherche médicale
• Informer et accompagner les familles concernées
• Sensibiliser l’opinion publique
• Développer son action au plan international

Les Leucodystrophies sont des maladies neurodégénératives qui affectent la myéline (gaine des nerfs) du système nerveux (cerveau et moelle épinière) et qui engendrent des situations de handicap très lourd, entraînent progressivement la perte de toutes les fonctions mentales et motrices. (La vue, l’ouïe, la mémoire, la locomotion) Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants naissent atteints de ces pathologies terribles.
 

"Le but de l'Association, des bénévoles, des chercheurs, ou encore des parrains est d'améliorer la situation des malades et de leurs familles. La vie doit continuer malgré la maladie. Lorsqu'on ne peut plus ajouter de jours à la vie, il faut ajouter de la vie aux jours".
Pascal Prin, Président d’ELA-France, Membre Fondateur d’ELA Les leucodystrophies sont des maladies

 
Depuis sa création, ELA a permis de soutenir l’accompagnement des familles à hauteur de 13 millions d’euros et de financer 511 programmes scientifiques pour un montant total de 43,5 millions d’euros. Depuis 27 ans, l’action menée par ELA a permis d’identifier une trentaine de leucodystrophies, de mettre au point les premiers traitements, d’accompagner et de soutenir les familles concernées.
 
Le combat continue plus que jamais ! 
 
 
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